Alzheimer: i costi emotivi… e non solo

Oggi, 21 Settembre si celebra la 22° Giornata Mondiale sull’Alzheimer. L’Alzheimer è una delle patologie di demenza ormai più diffuse. Il malato di Alzheimer vive un processo di deterioramento delle cellule cerebrali, perdendo man mano la maggior parte delle funzioni cognitive principali, con conseguenze negative sull’ambito della personalità e delle relazioni.
Esiste, fa soffrire chi ne è affetto e chi assiste il malato a partire dalla famiglia. Esiste e vi è una presa in carico assai complessa. E bisogna esserne a conoscenza.
L’ambito della valutazione del paziente nella sua interezza, che interessa quindi l’ambito sanitario, assistenziale ed ambientale, viene preso in carico da una metodologia operativa chiamata UVM, che esplora in maniera sistematica salute fisica, stato cognitivo e condizione socioeconomica di vita.
La composizione della commissione dell’UVM consiste in un coordinatore sociosanitario nominato dal direttore del DSS (Distretto socio sanitario), un assistente sociale nominato dall’Ambito territoriale, medico di medicina generale (o un pediatra di libera scelta, nel caso di un bambino) di riferimento dell’assistito, un medico specialista ed altre figure professionali specifiche individuate dall’ASL competente, un geriatra per i pazienti ultra-sessantacinquenni, uno specialista delle attività riabilitative per i diversamente abili, uno specialista delle discipline per la salute mentale del DSM dell’ASL competente per i pazienti psichiatrici, uno specialista del SERT per i soggetti con dipendenze patologiche, referenti per l’assistenza sanitaria di base negli altri casi.
Nel caso della malattia dell’Alzheimer è di fondamentale importanza l’assistenza che quest’organo rivolge nei confronti della famiglia del presunto paziente. Innanzitutto affinchè la diagnosi sia quella di Alzheimer, non possono che essere presenti alcuni campanelli d’allarme – 10 secondo l’American Alzheimer Association nel 2005- utili per rivolgersi agli esperti. I campanelli d’allarme più frequenti ed evidenti in un primo momento della malattia riguardano l’ambito della memoria o l’incapacità nello svolgere attività che prima rientravano nella più semplice quotidianità. Una volta individuati alcuni sintomi, la famiglia si rivolge al medico di famiglia che indirizza il paziente al centro specialistico definito UVA, Unità di Valutazione Alzheimer. Il percorso diagnostico dell’UVA comincia con un colloquio di anamnesi con il presunto malato e un familiare, visita medica, esami del sangue, esami strumentali tra cui TAC, Risonanza magnetica e PET.
Una prima valutazione potrebbe non essere sufficiente a chiarire i dubbi della famiglia sulla presunta diagnosi di Alzheimer. Potrebbero occorrere più interventi di esplorazione del problema.
Quando però non ci sono dubbi e la diagnosi non mente, alla famiglia è consentito richiedere un’assistenza adeguata per affrontare il decorso – purtroppo problematico – della malattia.
In teoria la rete di assistenza verso il malato e quindi la famiglia è molto vasta. Essa comprende i servizi sanitari, i servizi sociali, i servizi residenziali e semiresidenziali.
“E’ una cosa dilagante ma è come se non esistesse”, è il parere di una assistente sociale che mi ha fornito delle informazioni più che utili sull’iter che un malato – anche solo presunto – si trova ad affrontare fin dai primi sintomi della patologia. Nella pratica, le difficoltà sono molteplici: prima fra tutte la difficoltà dal punto di vista economico riguardo le spese per affrontare la malattia.
Dopotutto tra i servizi sociali uno dei più importanti è quello dei buoni di conciliazione regionali, una somma di denaro erogata in proporzione al dato ISEE, per andare incontro alle richieste economiche in questo modo coperte solo parzialmente. Infatti essi sono offerti soprattutto per agevolare l’inserimento del paziente nell’RSA o nel centro diurno: purtroppo molto spesso famiglie meno abbienti incontrano grosse difficoltà nell’affrontare le spese mensili della casa di cura e spesso si trovano a rinunciare alla riabilitazione del malato, consapevoli di non poter fornire alla persona cara delle cure adeguate per fronteggiare il decorso della malattia.
Ma la riabilitazione del paziente, così come la possibilità di inserimento nel centro diurno o nell’RSA, è davvero qualcosa di molto positivo per il malato. Essi sono luoghi in cui possono essere inseriti gli anziani non autosufficienti o con limitato grado di autonomia che non possono essere più assistiti a domicilio. Le attività comprendono sia quelle mediche-assistenziali sia quelle di animazione e socializzazione, ma anche servizi alberghieri. La famiglia del malato affronta numerose difficoltà, spesso e volentieri anche psicologiche e trova una speranza nella possibilità di affidare il paziente a chi lavora ed offre la propria professionalità per questo. Non dimentichiamoci che la vita di una figlia o di un figlio non può terminare di fronte al problema presentato da un genitore. L’anziano malato di Alzheimer rappresenta un “problema” fronteggiabile grazie all’apparato di leggi ed enti ormai esistenti.

Io stessa ho potuto constatare con i miei occhi cosa significa per i malati di Alzheimer trascorrere delle ore in compagnia nella sala ricreativa di una RSA: sorrisi, chiacchiere, interazioni con il personale medico e non solo. E questo non può che far sperare e rappresenta un incentivo affinchè le cose possano migliorare e l’assistenza medico-sanitaria non rappresenti più un privilegio di un’elite assai ristretta.

Stefania De Fiore

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Stefania De Fiore

Dottoressa in Scienze e Tecniche Psicologiche, studentessa di Psicologia Clinica. Continua voglia di scoprire ed imparare, costantemente alla ricerca di confronti con le persone, grande fonte di ispirazione.