Bambini straordinari: come l’assistenza alla disabilita’ (non) e’ sempre garantita

Aiutiamo la stella a brillare è un’associazione nata per dire ai genitori a cui nasce un figlio “speciale” di non sentirsi soli.

 

Il cervello è una macchina potentissima. Senza di esso nessuna delle azioni compiute nella vita quotidiana potrebbero esistere; non si potrebbe parlare, non si potrebbe ridere, non si potrebbe camminare e non si avrebbe la memoria degli eventi che ci rendono ciò che siamo.

 

Tutta la nostra vita si basa su sottilissimi equilibri che vengono mantenuti e regolati dal nostro Sistema Nervoso, dalle connessioni tra i nostri neuroni e dall’interscambio di informazioni tra il cervello e il mondo esterno.

 

Come si può, dunque, vivere quando il nostro cervello smette di funzionare o è danneggiato? Incredibilmente si può. Non solo grazie a meccanismi di plasticità neurale, grazie alla quale le strutture cerebrali intatte riescono a sopperire alla mancanza di neuroni di alcune aree del cervello lesionate, ma anche e soprattutto grazie alla volontà delle persone che non si arrendono di fronte alla tragedia, che continuano a studiare nuovi metodi terapeutici, che non arrestano mai la loro ricerca nella cura delle malattie neurologiche.

 

Questo impegno, contrariamente a quanto si possa pensare, non proviene solo da Specialisti in medicina, in psicologia, in psichiatria o in neurologia. Tante volte, anzi, gli slanci maggiori provengono da persone “non addette ai lavori”; persone che si trovano a convivere quotidianamente con queste patologie che colpiscono la loro vita o la vita dei loro cari.

 

E’ per questa ragione che, nel 2012 a Verolengo (TO) nasce l’associazione Aiutiamo “la stella” a brillare – onlus. Questa associazione nasce per volontà dei genitori di Asia Lastella, una bambina di 8 anni affetta da una patologia chiamata Lissencefalia, con l’obiettivo di sostenere e aiutare famiglie con figli affetti da malattie neurologiche.

 

La quotidianità non è semplice, si parla di barriere architettoniche nei luoghi pubblici ma mai di quelle presenti nelle case di ognuno di noi. Purtroppo le terapie sono care e le modifiche architettoniche, se possibili, ancor di più ed è per questo che nasce l’associazione, con lo scopo di supportare economicamente le famiglie ad affrontare queste spese.

 

Queste sono le motivazioni che muovono queste famiglie “speciali” a ricercare continuamente modi per raccogliere fondi per poter aiutare i propri figli a condurre la miglior vita per loro possibile.

 

Asia, “Lastella che brilla”

 

Quella di Asia Lastella è una grande storia, racchiusa in una piccola persona; Asia nasce il 5 Gennaio del 2008 a Torino. Intorno ai 6 mesi di età la bambina comincia ad avere delle crisi epilettiche che la costringono a un lungo ricovero in ospedale e a sottoporsi a diversi esami neurologici. Il verdetto finale è quello di Lissencefalia che provoca un’epilessia farmaco resistente, anche definita Sindrome di West, e un grave ritardo psico- motorio.

 

Il termine Lissencefalia si riferisce a un gruppo di rare malformazioni accomunate da anomalie delle circonvoluzioni cerebrali, secondarie a difetti della migrazione neuronale durante l’embriogenesi. Le conseguenze di tale patologia, che colpisce i bambini, sono disturbi dell’alimentazione e della deglutizione, spasmi infantili, alterazioni del tono muscolare e grave ritardo psico-motorio.

 

Crescendo, la vita di Asia diventa infatti sempre più difficile, le crisi epilettiche aumentano e, di conseguenza, aumenta anche il livello di assistenza necessario alla bambina. Inoltre, anche se le possibilità di recupero si sono grandemente ridimensionate nel corso del tempo, Asia ha bisogno di cure riabilitative continue, necessarie a non regredire nel decorso naturale della malattia.

 

Ci sono tanti altri bambini che, come Asia, cercano di vivere una vita che sia più dignitosa possibile. Alessio, Elena, Emma, Giulia, Jacopo, Massimiliano, Samuele e Nicolò sono solo alcuni dei tanti bambini che ogni giorno lottano per sopravvivere.

 

Le spese sanitarie per visite specialistiche, ovvero le prestazioni rese da un medico specialista, le analisi, gli esami, le protesi, le prestazioni chirurgiche, ecc., prevedono, normalmente, una detraibilità del 19% sull’ammontare complessivo della spesa medica sostenuta.

 

Le spese di assistenza specifica sostenute dai portatori di handicap – intendendo per portatori di handicap “tutti coloro che mostrano una minorazione fisica, psichica e sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione”, (Art.4, Legge n.104/92)-  sono però oneri deducibili, ovvero spese che possono essere tolte dal reddito riducendo non direttamente l’importo delle tasse da pagare, come nel caso degli oneri detraibili, ma riducendo l’importo di reddito in base al quale si calcola l’importo delle tasse da pagare.

 

Le spese di assistenza specifica e di ricovero dei disabili sono  deducibili non interamente, ma solo per la parte che riguarda le spese mediche e paramediche di assistenza specifica. (Art. 15, comma 1, lett. c del TUIR). Ciò, in pratica, significa che alcune spese di riabilitazione motoria, cognitiva, neurologica o neuropsicologica non sono, o sono solo parzialmente, rimborsabili.

 

E’ impossibile spiegare i sentimenti che si provano in quel momento…, entrare in ospedale con i desideri e le aspettative che ogni genitore nutre per il proprio figlio… ogni genitore sogna il momento della prima parola, i primi passi, il primo abbraccio… e da lì a poco sentirsi dire: signori, la vostra bimba sarà un vegetale, è affetta da una malattia rara e purtroppo il suo cervello imparerà a fare solo le cose che fanno i feti prima di venire al mondo… ed è lì che vedi i tuoi sogni frantumarsi… vedi la tua vita sbriciolarsi… ma poi piano piano trovi la forza di reagire per il bene della tua creatura

 

E’ con queste parole che i genitori di Asia descrivono ciò che hanno provato nel venire a conoscenza del destino della propria figlia ed è con queste stesse parole che hanno deciso di non arrendersi davanti all’evidenza, ma di lottare con i mezzi a disposizione.

 

Così nasce l’Associazione Aiutiamo “la stella” a brillare, grazie all’intraprendenza di genitori accomunati dalla stessa sorte, che hanno deciso di fare il possibile per garantire le cure adeguate ai propri bambini, promuovendo eventi, organizzando banchi di beneficenza e vendendo gadgets e bomboniere solidali. Tutto il ricavato della loro attività viene devoluto al pagamento dei costi medici e riabilitativi, costi spesso troppo gravosi e, come spiegato, non del tutto rimborsabili.

 

Come scrisse Giambattista Vico: “La speranza e il coraggio di pochi lasciano tracce indelebili” (Vico, 1740). Allo stesso modo, la speranza e il coraggio di queste persone ha portato alla fondazione di questa Associazione, formata da genitori che non si lamentano della vita, del sistema, della legge ma che, anzi, fanno di tutto e si rimboccano le maniche per ricevere l’aiuto che non possono ricevere in nessun altro modo, se non agendo in prima persona e rifiutandosi di essere spettatori passivi.

 

 

Marta Frigerio ⓒ

 

Bibliografia:

  • Vico, G., 2011, Princìpi di scienza nuova, Segrate (MI), Mondadori.

 

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Marta Frigerio

Marta Frigerio

Dottoressa in scienze e tecniche psicologiche, attualmente iscritta al corso di laurea magistrale in Scienze del Corpo e della Mente presso l'Università degli Studi di Torino. Appassionata di neuroscienze e neuropsicologia. Affascinata dai disturbi dissociativi della personalità e di personalità multiple nella speranza di trovare una teoria valida per giustificare il suo costante parlarsi da sola e darsi pacche di incoraggiamento sulla spalla. Amante dell'arte, dei film e dei libri, costantemente in cerca di angoli del mondo nascosti e estremamente empatica, talvolta incompresa.

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