Psicologia della salute: come affrontare la malattia cronica e il senso di impotenza del malato

Venire a conoscenza di essere affetti da malattia cronica costituisce un vero e proprio terremoto nella vita di un paziente. Affrontare il senso di impotenza e spesso di vergogna, richiede lo stanziamento di notevoli risorse da parte del paziente. Si tratta di un vero percorso verso la consapevolezza a la ristrutturazione della propria identità di malato. Ma quali sono i processi che si attivano? In che modo i professionisti possono aiutare il malato?

 

Venire a conoscenza di essere affetti da malattia cronica costituisce un vero e proprio terremoto nella vita di un individuo. L’esperienza di malattia cronica, che, in quanto tale, si insinua nella vita del paziente in modo permanente e pervasivo, attiva vissuti contrastanti. Uno di questi è sicuramente il senso d’impotenza che si attiva dinanzi alla consapevolezza di non poter raggiungere più gli obiettivi di vita precedentemente prefissi e perseguiti attraverso il proprio comportamento (Seligman, 1972).

 

Come affrontare l’impotenza e la perdita di controllo?

 

Isabelle Aujoulat, dottore di ricerca presso il Centro di educazione alla salute ed educazione del paziente dell’Université Catholique de Louvain, Bruxelles, ha individuato due processi complementari che caratterizzano l’empowerment dei pazienti, ovvero la “strada” che conduce il malato ad una maggiore probabilità di esercitare un controllo sulla propria salute, rafforzando la sua capacità di riconoscere e soddisfare bisogni, risolvere problemi e mobilitare risorse (Gibson, 1991).

 

Il primo è un processo di apprendimento di una gestione autonoma e competente della malattia e della cura su un piano cognitivo e comportamentale; il secondo, invece, è un processo di trasformazione personale che porta ad una motivazione più consapevole e a un senso di coerenza maggiore nei confronti della vita su un piano emotivo, psicosociale ed esistenziale (Aujoulat, 2008). I due processo sono interrelati e interdipendenti (Aujoulat, 2008) in quanto ad una maggiore competenza nel gestire la malattia corrisponde una maggiore consapevolezza della stessa a livello psicologico, sociale e spirituale e viceversa.

 

L’empowerment del malato, quindi, è un movimento complesso verso l’integrazione graduale, ma profonda dei significati della malattia nella propria vita, superando così l’insicurezza e l’incertezza che l’esperienza di malattia implica in quanto:

 

Restringimento dell’ampiezza di orizzonte delle possibilità di azione e pensiero nella persona” (Mordacci, 2006).

 

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L’obiettivo, per gli operatori della salute mentale, dovrebbe essere quello di proteggere, ricostruendolo, il senso di identità del paziente che si costruisce nel rapporto sé-ambiente e consta di almeno tre dimensioni: la percezione positiva di sé, la percezione di continuità e il senso di coerenza (Tap et al., 2002). L’esperienza di malattia e la sua connotazione di cronicità mettono a repentaglio queste tre dimensioni imponendo alla persona cambiamenti fisici importanti e “limiti mentali” nella suddetta possibilità di azione e pensiero, infatti:

 

“La malattia ha un impatto sulla libertà e sulla coscienza del malato, non soltanto quando ne annichilisce completamente le capacità decisionali, ma per il disorientamento, il senso di precarietà e instabilità, che essa sempre insinua nel vivere” (Cattorini, 1994)

 

Pertanto, riconciliarsi con la malattia e con se stessi significa trovare un senso alla propria vita con la malattia, riconoscere la sua esistenza e le sue esigenze e maturare una maggiore consapevolezza delle proprie risorse per non rimanere intrappolati nel proprio Sé-malato (Zoè, F., 2009)

 

Obiettivi di questo tipo, da un punto di vista professionale, si inquadrano nel filone di Educazione Terapeutica del Paziente (D’Ivernois, Gagnayre, 1995; WHO, 1998), promossa dall’OMS a fine degli anni ‘90, ovvero un trasferimento organizzato di competenze terapeutiche dai curanti ai malati, un’attività di cura che produce apprendimento di abilità, gesti e atteggiamenti utili all’autogestione (Zoè, F., 2009).

 

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Ma è davvero possibile nella sanità del Duemila pensare al paziente come soggetto di cui conoscere i bisogni educativi e di cui “curare” (to care e non to cure) gli aspetti identitari legati al vissuto di malattia?

 

E’ davvero possibile, senza un lavoro di equipe che integri la competenza del medico con quella dello psicologo e degli operatori della salute mentale, prendere in carico il paziente in modo olistico e sistemico?

 

È pensabile una Educazione Terapeutica del Paziente (ETP) in medicina, senza inserire in modo più strutturato e regolare figure con competenze psicologiche accertate?

 

Bernard Lawn (1996), illustre cardiologo americano, nel suo famoso libro intitolato L’arte perduta di guarire riflette sulle criticità della medicina moderna e sulla apparente maggiore importanza di un dato di laboratorio rispetto ai vissuti, alle sofferenze e speranze della persona, confinata in un letto di ospedale, lontana dagli affetti (Zoè, F., 2009) e, come dice Lawn, “amaramente da solo, con l’unica testimonianza di un sé nudo, sempre più debole”…

 

È questa la sanità che vogliamo?

 

Antonella Spinelli

 

Bibliografia:

  • Aujoulat, I., Marcolongo, R., Bonadiman, L., & Deccache, A. (2008). Reconsidering patient empowerment in chronic illness: a critique of models of self-efficacy and bodily control. Social science & medicine, 66(5), 1228-1239.
  • Cattorini, P. (1994). Malattia e alleanza: considerazioni etiche sull’esperienza del soffrire e la domanda di cura. Pontecorboli, Angelo (IS), Karta.
  • D’Ivernois, J.F. Gagnayre, R. (1995), Educare il paziente: un approccio pedagogico. Tr.it. McGraw-Hill, Milano, 2006
  • Gibson, C. H. (1991). A concept analysis of empowerment. Journal of advanced nursing, 16(3), 354-361.
  • Lawn, B. (1996). L’arte perduta di guarire. Italian Edition edition. Milano, Garzanti Editore, 332.
  • Mordacci, R. (2006). “Malattia”. In Enciclopedia filosofica, Bompiani, Milano, p. 69351
  • Seligman, M. E. (1972). Learned helplessness. Annual review of medicine, 23(1), 407-412.
  • Tap, P., Tarquinio, C., & Sordes-Ader, F. (2002). Santé, maladie et identité. Traité de Psychologie de la Santé. Dunod, Paris, 135-161.
  • WHO (1998), Regional Office for Europe. Therapeutic Patient Education. Continuing Education Programmes for Healthcare Providers in the Field of Prevention of Chronic Disease, World Health Organization, Geneva.
  • Zoé, F. (Ed.). (2009). La comunicazione della salute: un manuale. Cortina., p.166
  • Zoé, F. (Ed.). (2009). La comunicazione della salute: un manuale. Cortina., p.153

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Antonella Spinelli

Antonella Spinelli

Studentessa magistrale in Psicologia Clinica. La formazione classica mi orienta verso l’espressione artistica e mi anima di un forte interesse per la ricerca scientifica. La curiosità, è lei a motivare i miei studi, prim’ancora dell’ indiscusso orientamento al caregiving e alla promozione del benessere.