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“Si, la demenza può non essere la fine”: Neurogenesi, consapevolezza e cura centrata sulla persona (PCC)

Il concetto di demenza nel linguaggio comune è spesso seguito da frasi del tipo “non è proprio Alzheimer, ma demenza senile”, “non si può fare più nulla”, “non capisce più niente”, “ormai è la fine”, quindi con espressioni che si concentrano esclusivamente sull’aspetto negativo, buio, senza scampo, della patologia. Fortunatamente in ambito clinico professionale, al concetto di demenza sono anche legate prospettive volte al mantenimento o al miglioramento di quei domini specifici che la mattia intacca. La ricerca è continuamente impegnata a dare nuova luce ed a sviluppare interventi specifici per queste prospettive, e qui di seguito saranno presentati solo alcuni di questi studi.

 

“Non è proprio Alzheimer, ma demenza senile”: breve definizione di demenza, anzi del “Disturbo Neurocognitivo Maggiore o Lieve”

A partire dal DSM-5 il termine “demenza” è stato sostituito con “Disturbo Neurocognitivo” (DNC), anche se non ne si preclude l’utilizzo per i sottotipi dei DNC sviluppati in persone anziane nei campi in cui questo è uno standard e l’aggiornamento della dicitura comporterebbe uno sforzo ingente. IL DNC maggiore è definito come un “evidente e significativo declino cognitivo di un precedente livello di prestazioni in uno o più domini cognitivi (attenzione complessa, funzione esecutiva, apprendimento e memoria, linguaggio funzione percettivo-motoria o cognizione sociale)” (pag. 699). La diagnosi di DNC necessita di una specificazione al fine di spigarne la causa, quindi se questo è dovuto a: malattia di Alzheimer, degenerazione frontotemporale, malattia dei corpi di Lewy, malattia vascolare, trauma cranico, uso di sostanze/farmaci, infezioni da HIV, malattie da prioni, morbo di Parkinson, malattie di Huntington, altra condizione medica, eziologie molteplici, senza specificazione (699-700) (APA, 2014).

È importante sottolineare come tra le varie condizioni mediche descritte non sia presente la dicitura “senile”. Statisticamente parlando, nei paesi ad alto reddito, la presenza di malattia di Alzheimer è stata rilevata nella popolazione con meno di 70 anni con una percentuale pari al 5- 10%, ed invece, in una popolazione di più di 70 anni con una percentuale pari al 25% (APA, 2014). Questo dato diventa importante non solo per riportare l’età in cui è più probabile trovare una persona affetta da malattia di Alzheimer, ma anche perché sottolinea come la Disturbo Neurocognitivo non sia una condizione che la maggior parte degli anziani sviluppa. Ergo sarebbe bene separare questi due termini, “demenza” e “senile”, anche nel linguaggio comune. In particolare, è importante sottolineare come il termine “demenza senile” non è presente in nessuno dei principali strumenti diagnostici usati nel panorama clinico attuale.

Il concetto di demenza o DNC, come si può notare, è in continua evoluzione. Non solo grazie alle varie battaglie sui diritti civili di queste persone, ma anche grazie a varie scoperte scientifiche atte a far luce sulle cause neurobiologiche sottese alla patologia che tracciano dei fattori preventivi e sviluppano strumenti utili al supporto cognitivo, emotivo e fisico. Nel panorama attuale sta cambiando la concezione teorica dietro lo sviluppo di queste patologie e di conseguenza sta cambiando anche la considerazione che si ha de queste persone. Una scoperta che ritengo molto importante in quest’ambito è la rilevazione di neurogenesi, la nascita di nuovi neuroni, non solo in persone anziane, ma anche, seppur in forma ridotta, in persone con diagnosi di DNC.

Nel presente articolo sarà mantenuto il termine “demenza” per due motivazioni: il rispetto del concetto che gli autori hanno voluto dare con il termine “demeintia” nei loro scritti in inglese; non è errato utilizzare quel termine quando si fa riferimento a persone anziane, come prima riportato.

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“Non si può fare più nulla”: tracce di neurogenesi in persone con diagnosi di malattia di Alzheimer

“Sono state riportate tracce di neurogenesi nell’ippocampo in persone che sono nella ottava o decima decade di vita, e, seppure in misura minore, anche in persone che presentano difficoltà cognitive, Mild cognitive impairment (MCI) e Malattia di Alzheimer (AD)” (pag. 974), questa affermazione, riportata direttamente dalla ricerca citata, è contraria alla concezione che la neurogenesi ippocampale non esiste oltre il periodo adolescenziale; in particolare l’esame è stato realizzato sul tessuto ippocampale di 18 cervelli post-mortem di persone con una media di età di 90.6 anni, ed è proprio in questo tessuto che sono state trovate  cellule progenitrici neurali (NPCs), neuroblasti DCX+ e neuroni immaturi, tipologie di neuroni che si sarebbero sviluppate in neuroni funzionanti veri e propri; Un’altra particolarità riscontrata è “la minore presenza di neuroblasti in persone con diagnosi di MCI ed una correlazione positiva tra numero di neuroblasti ed un miglioramento cognitivo globale ed una migliore diagnosi clinica” (pag. 974) (Tobin, et al., 2019).

Quindi con le parole del dottor Lazarov, professore di anatomia e biologia cellulare dell’ UIC College of Medicine (università in cui si è tenuto lo studio): “ il fatto che abbiamo trovato queste cellule staminali neuronali e nuovi neuroni nell’ippocampo in persone cosi adulte significa che se trovassimo un modo per migliorare tale neurogenesi attraverso le piccole molecole, ad esempio, potremmo essere in grado di rallentare o prevenire il declino cognitivo nei grandi adulti, specialmente quando questo inizia, in modo tale che l’intervento sia più efficace”, anche se è importante ricordare che “C’è ancora molto che non sappiamo sul processo di maturazione dei nuovi neuroni e di come funziona la neurogenesi nei cervelli anziani, quindi è difficile predire quanto questo potrebbe migliorare l’effetto sul declino cognitivo e sulla malattia di Alzheimer. Più scopriremo e più saremo in grado di sviluppare interventi che possano aiutare a preservare le funzioni cognitive anche in persone senza malattia di Alzheimer” (Parmet, 2019).

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“Non capisce più niente”: la consapevolezza di un anziano con demenza

La valutazione specifica della consapevolezza è una parte importante delle diagnosi di demenza, a volte, sfortunatamente, sottovalutata nel panorama clinico. La consapevolezza è definita come “l’abilità di mantenere una ragionevole o realistica percezione o giudizio, e/o rispondere propriamente ad un dato aspetto di un ambiente, situazione, in termini funzionali o di performance” (pag. 2) (Alexander, et al., 2019).

Un ridotto stato di consapevolezza è legato ad una perdita di autonomia, che nei casi più gravi può portare ad una ospedalizzazione o istituzionalizzazione della persona, a causa della messa in atto di comportamenti che potrebbero mettere a rischio la sicurezza della stessa. Alcuni esempi di questi comportamenti potrebbero essere: lasciare la pentola sul gas acceso, lasciare la porta di casa aperta, camminare per la città in maniera non sicura, perdersi, subire perdite finanziarie, subire o essere responsabili di incidenti con auto e motoveicoli (Starkstein, et al., 2007).

Dal punto di vista personale, i pazienti a cui è stata diagnosticata demenza possono sottostimare le proprie abilità, per esempio, nell’intraprendere delle relazioni, stare con gli altri, provare emozioni, il quale potrebbe portare all’evitamento di queste attività che, al contrario, se ben gestite, potrebbero essere utili e divertenti (Alexander, et al., 2019). Inoltre, un ridotto stato di consapevolezza durante gli esordi di malattia di Alzheimer è associato a ideazione paranoide (per esempio: “le persone che mi guardano ce l’hanno con me”), irritabilità, comportamento disinibito, agitazione, minore compliance (aderenza alle terapie prescritte), e minore distress nei caregiver (coloro che si prendono cura della persona) (Parrao, et al., 2017).

In realtà, anche persone affette da demenza di grado moderato o severo possono mantenere un certo grado di consapevolezza, più di quella che gli viene erroneamente attribuita da chi se ne prende cura; Questa dispercezione porta a creare un circolo vizioso: scambiare la confusione tra il passato e presente, o difficoltà nella comunicazione verbale come inconsapevolezza, comporta una ridotta stimolazione all’uso della propria consapevolezza, e di conseguenza, la riduzione della stessa nei pazienti. Quindi, le persone che presentano tali difficoltà, non sono del tutto inconsapevoli, piuttosto possono presentarla in una forma ridotta, oppure ad un livello diverso (sensoriale o percettivo) (Clare, et al., 2010).

Di conseguenza, un personale addestrato a questi segnali può essere in grado interrompere quel circolo vizioso prima descritto, aiutandoli ad essere più sensibili ai bisogni dei pazienti, aumentando la qualità della vita degli stessi e la qualità lavorativa per gli operatori. Inoltre, interventi di stimolazione sensoriale, cambiamento posturale, adattamento dell’ambiente e training educativi al personale ed ai familiari possono essere utili alla messa in atto della consapevolezza (Clare, et al., 2010). Anche interventi di riabilitazione cognitiva specifica, non solo legati ad un aumento di livello di consapevolezza nel paziente, influiscono nella diminuzione dello stato depressivo sia dello stesso paziente che del caregiver, e producono una riduzione dei comportamenti problematici prima descritti (Clare, et al., 2004);

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“Ormai è la fine”: Cura centrata sulla persona (PCC), il modello di Tom Kitwood (2015)

Fortunatamente, negli ultimi anni, al modello tradizionale con cui venivano trattate le persone con demenza, si sono contrapposti altre tipologie di modelli: nel modello tradizionale, quello che Tom Kitwood (2015) chiama “paradigma standard”, il sistema socio-sanitario (formato da medici, infermieri, psicologi, ecc.) si concentra esclusivamente su quei pochi fattori neuropatici riconosciuti, (ad esempio, malattia di Alzheimer = placche beta-amilioidi). Questa visione fa riferimento al vecchio modello medico basato sulla vecchia definizione di salute, che vede essa come una condizione che si raggiunge in assenza di patologie.

Alcune delle falle presenti in questo modello, derivano dall’eccessiva semplificazione che questo fa, derivante proprio dal concetto di salute prima esposto, abbandonato dall’OMS in favore di un paradigma bio-psico-sociale, il quale considera sia la parte biologica di una patologia e della persona, ma anche lo stato psicologico della stessa (umore, personalità, ecc.) ed il contesto sociale in cui è immersa (fattori culturali, sociali, economici) (Santrock, 2007). Se la causa della demenza fosse unica e chiara, ad esempio, da placche beta-amiloidi, o fattori genetici concomitanti, non si spiegherebbe il perché la medicina non sia ancora riuscita a debellare questa patologia, ed inoltre, non in tutte le malattie di Alzheimer sono state rilevate le suddette placche beta-amiloidi (Kitwood, 2015).

Kitwood (2015) ritiene che una delle problematiche legate al concetto di demenza sia il ridotto status di “persona” attribuito a queste persone, che nei casi più gravi si trasforma in una vera e propria incapacità di riconoscere l’altro come tale. Questo porta a vestire il paziente solo della sua malattia, (per esempio, chiamandolo come “il signore con l’Alzheimer”), trattando i comportamenti considerati “problema” esclusivamente come sintomi della patologia, quindi irrecuperabili, e porta, inoltre, a non considerare gli aspetti personali dell’individuo, come la sua dignità, i sui desideri, le sue abitudini, i sui bisogni.

Ad esempio, qualcuno che in passato aveva l’abitudine di restare a letto fino a metà mattinata, successivamente all’ospedalizzazione o istituzionalizzazione, può essere costretto a svegliarsi in orari standard per questioni organizzative. Eventuali “reazioni forti” da parte del paziente a questa imposizione rischiano pertanto di essere trattate come “comportamenti problema” e non essere viste come una normale espressione di un bisogno che prima veniva soddisfatto. Alcuni dei comportamenti poco etici messi in atto per portare la persona con demenza a adempiere alle richieste dei caregiver sono stati studiati e categorizzati da Kitwood (2015) sotto il nome “Psicologia sociale maligna” (pag. 72-73):

  1. Slealtà: usare forme di raggiro per portare una persona a adempiere alle proprie richieste;
  2. Disempowerment: non permettere alla persona di usare le proprie capacità residue;
  3. Infantilizzazione: avere dei comportamenti troppo infantili (ad esempio, l’aereoplanino per mangiare);
  4. Intimidazione: usare il potere fisico per portare una persona a adempiere alle proprie richieste;
  5. Etichettare: usare la categoria come “demenza” per spiegare tutto il comportamento della persona;
  6. Stigmatizzare: trattare una persona come se fosse un oggetto malato;
  7. Procedere troppo in fretta: comportarsi e mettere pressioni sui pazienti imponendo una velocità eccessiva per loro nello svolgimento delle attività;
  8. Invalidazione: non riuscire a riconoscere quello che la persona sta provando;
  9. Messa al bando: escludere una persona fisicamente e psicologicamente;
  10. Oggettualizzazione: trattare una persona come un oggetto (spingerla, spostarla, muoverla dimenticando che si tratta di un essere senziente);
  11. Ignorare: conversare con altri non considerando la persona, continuare come se la persona non ci fosse;
  12. Imposizione: imporre alla persona di fare qualcosa senza considerare i sui bisogni o negandole qualsiasi possibilità di scelta;
  13. Rifiutare: rifiutare di soddisfare un bisogno evidente;
  14. Accusare: incolpare una persona per le azioni, incapacità di azioni, o fraintendimento di situazioni;
  15. Perturbazione: intromettersi improvvisamente nell’azione o nella riflessione della persona;
  16. Derisione: prendersi gioco di azioni o osservazioni strane del paziente;
  17. Denigrazione: colpire l’autostima della persona;

È importante sottolineare come il termine “maligna” faccia riferimento alla lesione del concetto di persona del paziente, ma non necessariamente alle intenzioni cattive di chi si occupa di lui, ad esempio, mettere in atto delle strategie “sleali” per far prendere una terapia farmacologica al paziente, fa parte di una psicologia sociale maligna, sebbene viene fatto con intenzioni più che positive.

Quello che sostiene Kitwood (2015), e gli strumenti che sviluppa per il riconoscimento delle partiche non funzionali, portano al concetto di cura da malattia-centrica al concetto di cura persona-centrica (PCC), riconoscendo quelli che sono i principali bisogni psicologici delle persone con demenza: attaccamento, conforto, identità, essere occupati, inclusione ed amore.

Fortunatamente oggi sempre più strutture adottano questo modello con risultati molto incoraggianti (Kitwood, 2015). Nelle linee guida ufficiali del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2018) sono presenti attività che si occupano di mettere in atto pratiche volte a coprire i bisogni a 360° delle persone affette da demenza: terapia occupazionale, stimolazione cognitiva, terapia della reminiscenza e attività per promuovere il benessere del paziente in base alle sue preferenze. Per ulteriori approfondimenti rimando direttamente ai documenti ufficiali.

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In conclusione, l’obiettivo di questo articolo è proprio quello di dare alle persone con diagnosi di demenza una luce di speranza che, a volte, viene offuscata dai luoghi comuni basati su pratiche in disuso. La ricerca fa passi da gigante giornalmente, tutto il sistema sanitario, seppur con fatica, cerca di aggiornarsi al fine di rispondere ai bisogni specifici del paziente. Nel caso dovesse essere sfuggito, lo psicologo serve anche a questo, a far tenere bene a mente a tutti coloro che si occupano del paziente, dai professionisti ai familiari, che ci si sta prendendo cura di una persona e non di una malattia, per quanto essa possa essere difficile, sia la patologia che la persona stessa.  Ho ritenuto utile anche inserire le pratiche di “psicologia sociale maligna” proprio per far notare come sia semplice non rispondere in maniera funzionale ai bisogni di essere “persona” nei pazienti con diagnosi di demenza, e di come sia complesso per tutti imparare a riconoscerli, evitarli e sostituirli con pratiche più funzionali.

Le tracce di neurogenesi nei pazienti con disturbo neurodegenerativo, l’importanza che lo studio della consapevolezza ha per un corretto trattamento e gestione del paziente, la cura centrata alla persona (PCC), sono solo alcuni delle torce che oggi abbiamo a disposizione per camminare nel buio della demenza, è importante, però, tenere a mente che alle affermazioni “non è proprio Alzheimer, ma demenza senile”, “non si può fare più nulla”, “non capisce più niente”, “ormai è la fine” possiamo, anzi dobbiamo, rispondere con forza che “Si, si può fare qualcosa”, “Seppur, in maniera ridotta, la persona è consapevole” e “No, la demenza può non essere la fine”.

Antonello Luisi

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